带着渐冻症母亲去旅行

带着渐冻症母亲去旅行
2022年08月05日 13:55 新京报作者:周思雅
7月3日,赵天赐和刘文燕在可可托海景区合照。受访者供图

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  从河南商丘出发,一路沿着连霍高速行驶,途径玛纳斯县、库车、喀纳斯湖、独山子大峡谷、那拉提、赛里木湖,从6月跨越到7月,29岁的赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕完成了往返一万五千公里的新疆自驾旅行。

  2014年,45岁的刘文燕确诊渐冻症,整个家庭从此陷入了一场与死亡的拉力赛中。

  这种尚无治愈可能的疾病一点点侵蚀着刘文燕的身体:先是四肢肌肉萎缩、无法自主站立,逐渐她的脖颈、舌头都开始无力,难以正常说话、抬头。

  刘文燕被医生预言将在三年里死亡。到今天,她已与死亡抗争八年。

  今年6月,赵天赐辞去了工作,带着母亲完成了一场为期三十一天的旅行。他在视频平台上记录下了旅行全程。感动之余,许多渐冻症患者家属找到赵天赐,表达惊叹:原来渐冻症患者也能像他视频中所记录的那样生活。

  对于赵天赐来说,这场旅行像是生活的另一个起点:死亡也许随时会降临到母亲身上,但在死亡来临前,要让母亲像正常人一样——旅行,逛街,购物,继续有尊严地生活。

  出发

  6月10日这天是出发的日子,刘文燕起了个大早。平日里,她会先听上一会新闻,再开始看股市。这天她顾不上新闻与股市,靠在轮椅上指挥儿子赵天赐准备临行的东西。

  她的舌头没有力气,只能从嗓子眼儿里缓慢地吐字,发出些沙哑的、拉长的音;她的头摇摇欲坠地倚着轮椅靠背,双手搭在扶手上,一件灰色的宽松T恤耷拉在身上。她的整副躯体像是用细线悬挂着的皮影人,仿佛风一吹过,四肢也会跟着摆动。

  临出发前,赵天赐先用轮椅将母亲推到车门旁,双手撑着她的胳肢窝将她从轮椅上抱起来,放在了汽车的副驾驶位上。再把她垂落在车门外的双腿扶进、摆正。

  车上装了一大袋刘文燕所需的药品,除渐冻症对应药外,还有感冒、解暑、肠胃药等。也备了被子和枕头,是刘文燕顶喜欢的柔软质地的——肌肉被疾病逐渐蚕食后,她坐着躺着都怕被骨头“硌”。

  副驾驶座位是赵天赐特意改造过的,座椅靠背的头靠两侧安上了支架,防止刘文燕的头部不自主地左右摆动。除了正常系安全带以外,座椅上还悬挂了一个头套,用以支撑刘文燕的下巴,免得她在行车时前后晃头。

  担心旅程当中照顾不周,赵天赐叫上了一位好友和长期照顾母亲的保姆。

  四人一行发车了,一路向西驶去。

  路上的行程随机安排。随车带了牛奶、面条和一口小电锅。白天在路上,四人往往煮面条吃,进了城镇,就找个餐馆尝尝当地特色。晚上就近选一家宾馆住下,休整好后,第二天再上路。

  途中,刘文燕的座椅每二十分钟就要调整一次,调高、放低,在她后背贴块毛巾,好给她活动活动僵硬的身体。刹车时,赵天赐要扶着她的额头。

  刘文燕久坐不得,臀部“硌着疼”,被箍着的头摇摇晃晃,也不舒服。为此,赵天赐每行驶一百多公里,就要到服务区休息一趟。有时刘文燕特别难受,便每到一个服务区都停车休息。

6月30日,赵天赐和刘文燕在喀纳斯湖前合影。受访者供图

  确诊

  2014年底,渐冻症缠上了刘文燕。

  一天,她在包饺子时,右手的一根手指突然使不上力,“按不紧饺子皮儿。”起初,家里人以为她只是太累,便带着她去按摩店按摩,也尝试喝了许多中药调理,但不见功效。随后家里人带着她四处寻医问诊,却也始终查不出病因。

  这过程中,刘文燕的其余手指一根一根失去了力气,最终,整只手都瘫软下来。

  2015春节,赵天赐带母亲第一次做了用以检测肌肉疾病的肌电图。结果显示,母亲的运动神经元指标异常,“神经元损坏”,医生推测是患上了“运动神经元病”,俗称渐冻症——如果判断无误,母亲将会出现“四肢、躯干到胸部腹部的肌肉无力萎缩”,最终,萎缩会蔓延至呼吸系统直至呼吸衰竭。

  医生说,这种病无法治愈,刘文燕的剩余寿命或许“只有两到三年”。

  疾病的不确定性给家庭蒙上了一层阴霾。在医院辗转之间,刘文燕的心态慢慢崩塌了,白天哭,晚上也哭,一到医院更哭得厉害。赵天赐明白,母亲自己会在网上查渐冻症的资料,“她知道渐冻症后期会经历的过程。”

  2015年下半年,医生终于确诊刘文燕患有渐冻症。

  赵天赐仍记得确诊时医生对自己说的话:“这个病目前来说是无药可救的,别的方法也不用尝试了,这几年你好好陪陪妈妈,尽量带她多走走。”

  “一个正常人慢慢地变成残疾人”

  旅行的第五天,路边开始出现葡萄树和晾晒着葡萄干的房屋,车驶入了新疆域内。

  视野越来越辽阔,景色也变得简洁干净。目光所及皆是山,各式各样的山。有时山上栽满一排排笔直的松树,墨绿一片,有时是深灰色的石山,之后又渐变成黄色的土山。景色变换得也快,“每十公里换一个景。”有时还走在沙漠,突然间就见到一片绿洲。到了无人区,更是天地一色。

  遇到窗外风景变幻时,赵天赐就喊刘文燕快看。刘文燕会微微侧过头,眼睛缓慢移向窗外的同时,嘴角逐渐上扬,再眨几下眼睛,“这是认可风景的意思。”赵天赐说。

  刘文燕年轻时爱拍照,在这些照片里,她总是留着一头乌黑的齐肩头发,一会儿是直发,一会儿烫个大波浪。这其中,赵天赐最喜欢的一张照片,是母亲在海南的海滩上拍下的。那天她穿着一身浅色纱裙,一手举一把阳伞,一手拎一双平底鞋,海水正漫过她的脚,她对着镜头灿烂地笑。

  赵天赐对母亲年轻时的记忆也是如此:开朗、爱笑,喜欢和朋友喝茶、练瑜伽,61js.com:和自己也总能说上一整夜的话。母亲一向热爱自然,尤其喜欢山,每到夏天,常与朋友上山住半个月。

  1969年出生的刘文燕曾在国企工作,上个世纪90年代遇上下岗潮,就陆续做起了服装、饭店、食品批发等生意。在丈夫赵学军眼里,妻子性格独立,操持生意之外,还能兼顾着家务与其他家中的大小事务。

2015年,刘文燕在海南的海滩上留影。受访者供图

  确诊渐冻症后,刘文燕变得沉默寡言,不愿和人交往。

  赵天赐劝说她和朋友们出去玩,朋友也常来邀约,她总是拒绝。也许是因为要强——她出门得有人扶着,吃饭也要人喂,她不愿麻烦人,也不想被朋友看见自己日渐衰弱的模样。有亲戚来家里帮着照顾,她身体难受了,也憋着不说,直到忍不住为止。

  久了,刘文燕习惯在家中从早枯坐到晚。赵天赐看在眼里,也感到一种折磨。

  母亲确诊渐冻症后的两三年里,赵天赐仍带着她求医问药,甚至试了多种“土方法”治疗。偶有渐冻症新药研发的新闻,“全家人都盯着进展”。无一例外的,这些尝试都以失败告终。

  2017年左右,刘文燕的脚也出现了无力症状。眼见着母亲要长期卧床,彼时正在西安与朋友创业的赵天赐回到商丘,进入一家房地产公司工作。

  母亲的身体以肉眼可见的速度发生着变化,“今天看着正常的手明天就不能动了,今天还能走路,明天就坐上轮椅了。”身体每出现一点变化,刘文燕就在家里大哭一场。

  “这个疾病最大的感觉就是折磨,把一个正常人慢慢地变成残疾人,这种痛苦很缓慢,也等于是宣判一个人离死亡越来越近了。”赵天赐说。

  换一种方式生活

  赵天赐无法说清,生活的转变是从哪个节点开始的。

  他只记得,自己逐渐意识到,在死亡缓慢降临的恐惧下,“若是把精力放在生病上,痛苦只会越发强烈。”

  于是,他决定,帮助母亲转移注意力,换一种方式生活,“让生活过得更有意义,让我妈妈在5年里体验别人50年的生活。”

  他先是帮刘文燕重新捡起了炒股的爱好,又给母亲买了智能音箱,让她能继续听新闻、“看”电视剧。到了周末,他就开着车带母亲到家附近的景点旅行。

  他惊喜地发现,在自己的陪伴下,母亲的精神状态有了改变:不再像从前那样静坐一整天,母亲重新管起了各种家事,家里的物件放在哪儿,是否缺了油盐酱醋,或是缺水缺气,她都一清二楚。行车路上,母亲也不忘提醒自己要更换机油、冷冻液。

  做出去新疆自驾游的决定前,赵天赐有过犹豫。长期的旅行意味着他要放弃现有的工作,这是母亲反对的。妻子则鼓励他,工作可以再找,“想做的事若不及时去做,也许会有来不及的一天。”

  这一回,赵天赐难得地没有听取母亲的意见,自己下了决心:带着母亲以自驾的方式环游新疆,不错过任何沿途的风景。

  为了这次旅行,赵天赐准备了无人机,遇上路险难行的峡谷或盘山公路,他就驾驶着无人机飞到山的另一头,拍下景色给刘文燕看。

  有一次,无人机在山谷中拍摄时失控,差点落入水里,赵天赐想追赶,一脚踩在了牛粪上。远处的母亲看见了,止不住地笑。沿途,他们遇到过热情的居民,将自家的瓜果一把把地往母亲手上送。也有原本不许游客自驾的景区,管理部门在听说赵天赐母亲的情况后,主动开绿灯放行。

  6月30日,赵天赐带着母亲进入喀纳斯景区。窗外的喀纳斯河弯弯绕绕,逐渐隐入山谷。一天内,喀纳斯景区就变换了两种景观:上午还是明媚的晴天,满眼的绿坡墨林,下午,河面上白雾渐起,整座山被大雾环绕,之后,大雨瓢泼。

  那时旅程已经过半,赵天赐怕刘文燕难免有些倦怠。因此,他对被称为“人间净土”的喀纳斯充满期待,猜测这里或许是母亲旅途中最喜欢的一处地方。

  果然,车子行驶在喀纳斯的土地上时,刘文燕一直望着窗外,一刻也没有把眼睛移开。

  同行的保姆郑阿姨明显感觉到,刘文燕的状态一天天在变好:平日待在家中,刘文燕只会看电视或是静坐,要么就是因为身体难受而哭闹。在新疆的旅途中,她每晚入睡得比原先快,夜醒也从十几次变成了四五次。

  郑阿姨说,照顾刘文燕的三年里,她从没见刘文燕笑得这么频繁。

在新疆景区,赵天赐拍下刘文燕看向风景微微笑起时的模样。受访者供图

  正常人能去的地方,以后也要带着母亲去

  7月12日,赵天赐带着刘文燕回到了商丘的家中,结束了为期三十一天的旅行。

  回家后,赵天赐的视频平台更新了越来越多的视频,记录自己带着母亲逛超市、看电影。刘文燕爱上了看这些视频,每天反反复复地看,早上醒来第一件事也是看。

  然而,一旦身体出现了新的变化,刘文燕仍是哭闹。赵天赐则想到了新的对策:母亲开始哭了,他立刻举起摄像头对着她——母亲爱美,嫌哭的样子丑,在摄像头面前,只好缓慢地挤出笑脸。她也知道儿子是故意为之,又忍不住笑。

  赵天赐说,自己的视频平台账号叫“赵天赐和能能老妈的日常”,这是因为一次母亲哭闹后,自己调侃她像电视剧里的角色刘能,母亲竟扑哧一声笑了出来,此后,他便总是张口闭口地喊母亲“能能”——一来是讨母亲欢喜,二来则是希望母亲能渡过难关。

 7月2日,赵天赐和刘文燕在可可托海矿坑景区合照。受访者供图

  如今,刘文燕的病情已到后期,呼吸、吞咽和言语功能都部分受损,吃饭有人喂,也依然费力。食物入嘴后,她得转动头,侧着嘴,让食物倾向牙齿之间再咀嚼。赵天赐推测,病情若是继续发展下去,下一步也许得使用呼吸机了。

  他仍然希望,母亲能等到渐冻症特效药问世的那天。母亲跟他商量好,要是“没能撑过去”,就把遗体捐献给有关研究团队。

  他依然和她计划着四处游玩:等天气凉快些,先去海边转转,再去云南体验采茶做茶的过程。他还打算给母亲购置一台眼控仪,让她能用眼睛打字,和网友互动。

  “我们梦想就是周游全国,还要出国看看。”他说,“一些正常人能去的地方,我带着妈妈也能去。”

  新京报记者 周思雅 编辑 胡杰 校对 陈荻雁

责任编辑:张玉

赵天赐

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